Es mostren els missatges amb l'etiqueta de comentaris alzheimer. Mostrar tots els missatges
Es mostren els missatges amb l'etiqueta de comentaris alzheimer. Mostrar tots els missatges

dimecres, 15 de desembre del 2010

La memòria de les flors

L’altre dia, que escrivia sobre la mort del pare, en acabat vaig recordar el que explicaré tot seguit. Preneu-vos-ho, els que no em coneixeu prou, com una mena de conte de Nadal.

Quan el pare ja tenia l’alzheimer força avançat però encara caminava, fèiem torns els fills per sortir a passejar una estona al matí. Un dia, devia ser dissabte o diumenge, ens vam aturar davant la parada de flors que hi havia prop de casa. Em penso que la regentava una família d’ètnia gitana. No ho sé del cert, no he estat mai segur pel que fa a ètnies ni a fesomies: una vegada em vaig pensar que un senyor era japonès i va resultar que era equatorià, i jo mateix no sé de quina ètnia sóc exactament. Potser a casa som moros camuflats des del segle XV o XVI, segons el que diuen alguns papers antics. Saumell ve de Selmella i Selmella de selma, mot àrab. Ja en parlaré un altre dia.

Aquell dia ens hi vam aturar o, més ben dit, s’hi va aturar el pare. Quan sortíem amb el pare, durant el temps que encara caminava si fa no fa pel seu compte, a estones jo el deixava anar i el vigilava un metre darrere seu, i llavors de tant en tant em posava al seu costat i crec que ell s’alegrava de trobar una persona coneguda, encara que no sabés qui era. I així unes quantes vegades durant tota l’estona de passeig. Si algú ens mirava des d’un balcó devia pensar que érem bojos.

El pare aturat davant la parada de les flors.

Hi havia a la parada aquell dia la dona, una senyora que llavors devia estar a la seixantena. La florista es mira el pare amb cara de pena i de tant en tant em fa uns ullassos de llàstima com dient abans un sol i ara un mussol, qui l’ha vist i qui el veu.

Mirant el pare aturat allà, vaig pensar primer que aquells vegetals bonics, tot i que escapçats mortalment –tal com suposo que s’ha de dir ara en llenguatge ecopolíticament correcte–, li cridaven l’atenció. Però de seguida se’m va acudir també que potser alguna neurona seva intentava lligar caps i recordar alguna cosa. El pare havia comprat flors centenars de vegades en aquella mateixa parada, sobretot quan tornava de viatge, i molts dissabtes, i molts dies quinze de cada mes –es van casar un dia quinze– i en altres celebracions de fetes íntimes de la parella.

Li vaig dir si volia que compréssim un pom de flors. Em va mirar estranyat, no m’entenia, la majoria de vegades ja no lligava les paraules.

Vaig comprar un ram de clavells vermells. El pare es mirava passiu les operacions d’aquella bona dona: triar el pomell, retallar mig pam les tiges, afegir-hi una mica de verd, embolicar-ho amb cel·lofana, cobrar. Però em va fer l’efecte que s’ho mirava amb un cert interès, perquè de fet continuava allà, palplantat. No se’n va anar i podia haver-ho fet. Uns dies abans se m’havia escapat quan havíem entrat a comprar el diari en un quiosc-llibreria. Aleshores ell llegia el diari, de vegades, capgirat. O sigui, retenia la mecànica de passar els fulls pausadament i d’estar-se una estona davant de cada full, però evidentment no era capaç de llegir. Ni tan sols s’adonava que les fotografies estaven al revés. El seu món era un altre món.

El dia de les flors jo pensava que segurament en qualsevol instant ell també oblidaria què fèiem allà i que jo hi tenia alguna cosa a veure, com havia oblidat temps enrere qui som, d’on venim i cap a on anem. Que jo era fill seu també feia temps, crec, que no ho sabia, ni sabia què volia dir fill ni pare: ell només sentia, experimentava, veia imatges instantànies, plaents o desagradables, sense relacionar res amb res. El que s’havia de fer era procurar, sense atabalar-te i sense pretendre ser original perquè no calia, que tingués de tant en tant experiències grates per si de cas dins el seu món també n’hi havia de galdoses. Sigui com sigui, al cap d’uns segons oblidava qualsevol cosa que hagués passat en els segons anteriors. Mal que bé, només somrient de manera repetitiva podies aconseguir que estigués més o menys confortable, suposo, d’acord amb la limitada capacitat de relació que tenia ell aleshores.

Aquell dia, misteriosament, es va esperar. Hi va haver com una continuïtat de fil argumental. Segurament molt precària, però que jo diria que feia un temps que no es produïa.

I el més gros va ser que en girar-me cap a ell amb les flors em va dir: «Senyora maca.»

Em va fer la mar de feliç. «La senyora maca» era com anomenàvem alguns de tant en tant la mare, aquelles setmanes o aquells mesos, per mirar de posar-nos a l’alçada del coneixement del pare. Li vaig contestar, radiant: «Sííííí!, molt bé!!, la senyora maca!!!» Era com fer festes a una criatura que acaba de pronunciar el seu primer «ba-ba». Li va durar encara una mica la cara de satisfacció, em penso, per haver-ho endevinat. A la florista se li escapava la llagrimeta.

De seguida vam ser a casa. En arribar al nostre pis –al pis d’ells–, li vaig oferir el pom, però em va fer un gest com d’estranyesa, se’l va mirar escèptic i va fer amb el cap que no el volia: què n’havia de fer, d’allò. A més, vés a saber si va recordar just llavors que «entre homes no es regalen flors»: potser devia voler dir això, també. O tal vegada em va mirar estranyat perquè no sabia qui o què era jo, què fèiem allà tots dos –si és que sabia què volia dir «tots dos»– i què passaria tot seguit. Havia oblidat del tot, és clar, la conversa d’un minut abans, les flors, «la senyora maca».

Vaig pensar: llàstima, la mare no sabrà que a la floristeria el pare em sembla que ha tingut uns minuts seguits de mitja lucidesa. Més ben dit, ho sabrà perquè li ho explicaré, però no ho haurà vist.

Un últim intent. En comptes d’obrir la porta jo –obríem la porta manipulant un pom de caixa forta que hi havia fet instal·lar el pare un munt d’anys abans als de cal Soler, que eren amics seus; així s’estalviaven claus, i per tant pèrdues, i canvis de pany, que haurien sigut inevitables amb tanta colla–, se’m va acudir trucar al timbre. Vaig posar el ram en mans del pare, que llavors el va entomar sense protestes –ja havia oblidat el rebuig anterior, i continuava sense saber qui o què era jo, i ell, què fèiem allà...– i em vaig situar darrere seu. Va obrir la mare.

Ell no va ser capaç de dir «senyora maca», però la mare se’l va menjar a petons.

Quan estava bé de salut la mare ho feia sovint, allò de menjar-se’l, amb flors o sense. I ell tota la vida, en públic, li havia fet en aquelles ocasions una mena de ganyota de mig rebuig, com la de l’adolescent que ja ha superat les manifestacions d’amor maternal i fa veure que li són sobreres. Com si digués: «Ja ho sé que m’estimes, no cal que facis tants escarafalls, i a més a més hi ha roba estesa»; o bé, més cruel –sol passar amb els preadolescents o adolescents, i amb alguns adults desagraïts–, allò de: «Sí, sí, molts petons però a veure si ho demostres quan et demano tal cosa.» A ella em sembla que li encantava aquell posat de mitja resistència, perquè era ell mateix, tal com sortia. Més ben dit, a la mare li agradava quan ella es trobava més o menys bé; si no, no.

Ara des de feia un temps, amb l’alzheimer, la majoria de vegades ell rebia els besos encantat de la vida, no hi feia carasses; només alguns cops encara li tornaves a veure l’expressió d’antany. Aquell dia de les flors sí que va fer la ganyota d’altres temps. Potser perquè el petoneig va ser una mica fora mida? Potser perquè les dues neurones mig reconnectades davant la parada de les flors no s’havien acabat de desconnectar del tot?

No sé si va ser important. Des d’un punt de vista còsmic, per a mi sí que ho va ser. Després vaig intentar la mateixa estratègia, o similars, alguna altra vegada i ja no van funcionar. Em penso. Cada dia se li morien uns quants milers de neurones més.

És dia 15 i els pares, com he dit, celebraven almenys una mica cada dia 15.

* * *

Acabo amb la citació del final d’una entrevista que feien l’altre dia en un diari a un especialista en demències senils, Graham Stokes. Potser no tot el que deia s’ajustava exactament a l’alzheimer que jo vaig conèixer, però em va semblar globalment encertat i crec que el que reproduiré tot seguit pot tenir un valor més o menys universal per a casos similars:
–Un pare que no reconeix la filla.
–Per als familiars és esgotador i destructiu: depenen de tu per a tot però no et reconeixen. Algú el treu del llit, li abaixa els pantalons i l’asseu al lavabo, però no sap per què i s’hi resisteix. Sap que té una dona o un marit, però no reconeix aquesta o aquest ancià que és al seu costat.

–Recorda l’home o la dona jove amb la qual es va casar.
–Exacte, i pot buscar un contacte inadequat amb la filla, perquè pensa que la filla és la dona. Així que al final la demència afecta tota la família.

–Disculpi aquesta pregunta, però val la pena viure així?
–Crec que els pots donar moments de felicitat, però has d’estar realimentant-los de manera constant, només pots treballar l’aquí i l’ara i recordar que no són persones buides, no només queda un cos amb el qual pots fer el que vulguis.

–Per tenir cura d’aquestes persones cal una capacitat emocional de gegant.
–Sí, perquè no té a veure amb el coneixement i les capacitats tècniques, sinó amb el cor i l’empatia, has de tractar l’altre com si fossis tu. Però jo he vist aquesta passió en molts cuidadors que arriben a tenir una vida plena de sentit quan descobreixen la pregunta més extraordinària.

–Quina és la pregunta?
–Per què: per què la persona es comporta d’aquesta manera. Els cuidadors es converteixen en detectius clínics i la sensació d’èxit pot ser extraordinària. El metge ja ha fet el diagnòstic, la família està desmoralitzada, ja has sentit la frase “Aquest ja no és el meu marit”, però tu, trobant que la persona que és allà continua essent, pots demostrar-los que estan equivocats.

(Entrevista d’Ima Sanchís a Graham Stokes, psicòleg clínic expert en demència, La Vanguardia 17 novembre 2010)

* * *

I encara una darrera citació que té una mica a veure amb tot això de les flors i que és d’una novel·la que he llegit ara fa poc:
«[Clara:] –La flor perd la frescor i el perfum, però la memòria de la flor queda incorruptible i flairosa dins la nostra ànima per sempre!» (Ippolito Nievo, Le confessioni di un italiano [o Le confessioni di un ottuagenario], 1867)

dissabte, 13 de novembre del 2010

De primer, alleujat

Jo ja era al despatx. Recordo perfectament la trucada d’aquell divendres: «El pare és mort.» Ho confesso, la meva reacció primera va ser d’alleujament, no de pena. No va ser fins l’endemà al cementiri que vaig plorar, i crec que no vaig plorar per ell, vaig plorar per mi, perquè ja havia començat a recordar amb força els temps en què vam trobar la manera de relacionar-nos sense fer-nos mal, a partir dels meus 24-25 anys, una bona relació que llavors ja va durar fins al final, fins que el seu cervell va desaparèixer de debò després de tant de temps que ens ho havia intentat amagar. I vaig plorar sobretot perquè havia començat a recordar també coses més antigues, dels anys primers, d’aquells temps, fins als 13 o 14 meus, en què el pare era per a mi un heroi invencible.

En total, doncs, només hi havia hagut deu o dotze anys de distanciament. Relatiu, mai hi va haver un trencament, només separació física. De vegades la distància va bé per arreglar desperfectes. La llunyania pot donar perspectiva per situar les coses a lloc.

Però la reacció, de primer, va ser bufar alleujat perquè el pare feia més de dos anys que era al llit, en la darrera fase de l’alzheimer, i en feia almenys cinc que ja no era ell –uns quants més des que havia començat la devastació neuronal–, i el millor que podíem –o que jo podia– esperar és que se n’anés.

Per sort, es va morir a casa. Van venir els de la funerària, van preparar una mica el cos –el mínim: jo hi vaig ser– i el van ficar dins el taüt obert, i el taüt al damunt del llit –de cara no feia cap mal efecte, com si dormís. La mare el va cobrir amb els millors llençols, els de l’aixovar del casament, d’aquells tan brodats amb puntes, hi va escampar un munt de flors per sobre –no corones ni rams: roses i clavells solts i desordenats, de colors diversos, potser alguna margarida; segur que no hi havia crisantems– i així vam acabar de deixar-lo a punt per a les poques visites que ja havíem arribat i les que vindrien: fills i filles, joves i gendres, nétes i néts, algun amic íntim, alguna amiga molt pròxima.

Un capellà també proper va celebrar missa allà mateix –conservo la calaixera damunt la qual va dir-la–, amb la gent que envoltava l’altar improvisat o que oïa el ritu com podia –que s’esforçava per escoltar-lo– fent renglera al llarg del passadís.

A partir del moment de la mort i fins l’endemà va ser bonic. L’endemà, amb el Rosa d’abril al cementiri, vaig plorar. Suposo que allò també va ser bonic.

Fa dotze anys justos.

La foto és d’una creació d’Anna Delgado, d’Artesans del Solsonès.

dimarts, 23 d’octubre del 2007

‘Ike’ Maragall

Jo no penso retirar ni una de les crítiques –que em sembla que sempre han sigut civilitzades– ni maquillar cap de les lloances que he fet en aquest bloc de Pasqual Maragall. Penso que a ell tampoc li agradaria, si mai caigués per aquí. L’última vegada que en parlava, ara fa un any, vaig ser positiu, però perquè va sortir així. No entenc gaire aquesta mena de beatificació col·lectiva que fan els polítics i altres patums, com fent veure que ara ja no pensen d’ell el que sempre n’han pensat. Pasqual Maragall continua sent qui va ser. Ara una mica més humà, és veritat, perquè el gest seu d’anunciar que pateix alzheimer és un gest valent que pot ajudar en la lluita contra aquesta malaltia, o almenys en la comprensió i la solidaritat màximes que necessiten els malalts, els familiars dels malalts, els cuidadors dels malalts i els cuidadors dels cuidadors. Perquè arriba un moment que és molt difícil, si no sou molta colla a casa, atendre un malalt d’alzheimer sense una ajuda professional. Sé del que parlo, ho he viscut.

Però com a polític, amb els seus encerts i errors –des del meu punt de vista, el pitjor error és la tebiesa a l’hora d’enfrontar-se, com a alcalde i com a president, als dictàmens de Madrid–, ara no és diferent d’abans, no han canviat les coses del passat. Poden canviar el present i el futur, pot canviar la simpatia amb què ens el mirem, però si veus que jo sóc calb i que faig panxa, em sembla absurd que ara diguis que quina cabellera i quin ventre tan pla. Maragall va ser, malgrat les petites dissidències, normalment corregides, un home obedient a un partit que ha fet molt de mal i continua fent molt de mal a Catalunya. I això ha estat així fins fa quatre dies, que va plegar.

Bé, el que jo volia fer en aquest cas era oferir traduïda al català, llengua global, un extracte força ampli de la declaració que Maragall va fer per anunciar això que té i per explicar el que sent en aquests moments, declaració que no he vist publicada més que en un diari espanyol i en un altre d’italià. Les seves paraules de l’altre dia em semblen importants i crec interessant, doncs, que ixin escrites també en català. Important no pel rerefons polític, que també n’hi ha una mica, sinó pel fet que és una persona públicament coneguda que decideix lluitar contra una malaltia devastadora no pel seu compte i amb discreció, sinó cercant la complicitat de tothom i fins i tot amb sentit de l’humor. Crec que aquesta actitud del president Maragall pot ajudar força els malalts d’alzheimer, els seus familiars i els que en tenen cura (de malalts i de familiars). I això, com tot el que és veritat que ha fet, se li ha de reconèixer.

«Contra ‘Eisenhower’

»Sé de bona font, perquè m’han proposat fer part del Patronat de l’Hospital de Sant Pau, que als hospitals de Barcelona es fa recerca de punta. M’agradaria citar un exemple: el de la recerca sobre malalties de la memòria. Em consta que a l’Hospital del Mar assagen noves teràpies i nous sistemes d’implicació dels malalts més recuperats en ajuda dels més greus; que a l’Hospital Clínic Esther Koplowitz finança nous projectes dirigits pel doctor Rodés. Que Sant Pau té una unitat molt avançada en la recerca sobre l’Alzheimer, la principal malaltia de la memòria. I que la consellera Marina Geli està totalment ficada en tot plegat.

»Parlant de la malaltia d’Alzheimer, que n’hi ha que l’anomenen
Eisenhower perquè no en recorden el nom autèntic, un amic m’explicava allò que li demana un a un altre: “Com es diu aquella muntanya de turons arrodonits tan famosa?”, i l’altre respon: “Montserrat.” “Exacte!”, diu el primer i llavors crida l’esposa: “Montserrat, on he deixat el diari?” (No va dir “aquella muntanya on hi ha la mare de Déu” perquè les paraules treballen a la memòria com les cireres d’un pot: la primera arrossega les altres. De manera que allò que està encadenat es recorda. La mare de Déu i Montserrat, per exemple, és una connexió fàcil per a un català de certa edat. Com per a un sevillà Dolores i Virgen, o per a un aragonès Virgen i Pilar.)

»Probablement aquest era un cas emergent d’Alzheimer, una malaltia que gaudeix de tan bona salut que les xifres de creixement espanten. I de tan mala fama que m’estimo més anomenar-la
Eisenhower, com fa un amic meu que es rifa de la malaltia amb ironia un xic perversa. “Quin nom té aquella malaltia que no recordo mai? No es diu Eisenhower?” L’única cosa certa en aquest nou baptisme irònic és que sí que hi va haver un president dels Estats Units que la va patir en l’exercici del càrrec: Ronald Reagan.

»Va ser el descobridor de la malaltia, el doctor Alzheimer, qui li va donar nom, ara fa cent anys. (Ben mirat, moltes coses són de fa un segle. Aquí, a casa nostra, gairebé tota la modernitat, i per descomptat el modernisme.) I cent anys després, tot indica que la malaltia no ha estat vençuda ni de bon tros. Encara som lluny d’aconseguir-ho. Ens anirem acostant a la victòria, sens dubte. Els americans estan entestats en aquesta batalla; refusen considerar-la una malaltia tabú; animen els afectats a “speak out”, a parlar-ne. [...] “Ja no és com abans”, afirma allà Chuck Jackson, de 53 anys, d’Albany, un dels cinc milions de malalts d’Alzheimer –perdó, Eisenhower– que hi ha als EUA. (Es calcula que l’any 2050 hi haurà 16 milions de malalts en aquell país. “Som davant una epidèmia”, diu John Morris, facultatiu de la Washington University de St. Louis.) Els qui la pateixen, en parlen obertament, com van fent els pacients de sida. Hi ha ajuntaments americans que fins i tot presten als malalts les sales de plens.

»S’imaginen si aquí els malalts poguessin reunir-se a les seus dels districtes o als centres cívics dels barris? Encara seria millor, s’estaria més a prop de casa. (Un dels problemes dels integrants de la secta Eisenhower és que es perden, que no reconeixen els carrers.) Jo recomanaria a qualsevol malalt, de qualsevol malaltia que no fos d’aïllament obligatori, i a tothom a qui convingui la conversa, que es reunís en un local del districte, amb els seus vells amics. No seria el mateix que en un hospital o en una residència, fins i tot en el CAP o centre d’assistència primària.

»El fet cert és que, gràcies als avenços mèdics, avui sobrevivim molts més anys que aquells per als quals genèticament estàvem programats. I és probable que molts dels que ara tenim més de seixanta anys d’edat experimentem la dura realitat d’aquest “efecte col·lateral” del progrés mèdic. Fa uns mesos, a mi mateix m’han descobert símptomes incipients d’Alzheimer.

»Si quan sigui gran passa que perdo la memòria, jo seré un malalt de luxe. Haver estat alcalde durant tants anys i haver estat a més president de la Generalitat de Catalunya durant uns quants anys més, fa que tothom em reconegui, que molts ciutadans s’acostin per saludar-me. Tinc una llista llarguíssima de ciutadans que al carrer m’aturen, em diuen el seu nom i m’animen a crear un partit polític nou. Em parlen sovint i em recorden coses que van passar, que ens van passar. Especialment als barris de treballadors, on els socialistes sempre guanyem. La identitat es deu perdre més difícilment si tothom et reconeix. I més encara, com és el cas, si les parets, els carrers, els museus, fins i tot les platges i el port et diuen alguna cosa del teu passat, del que tu vas ajudar a fer. Encara que de vegades ens faci l’efecte que no passàvem per allà, per aquell carrer concret, des de feia molts anys, o que no havíem tornat a aquell restaurant des de feia molt de temps.

»Em dedicaré, doncs, juntament amb el grup de l’Hospital de Sant Pau, a combatre Eisenhower. Així, Eisenhower, aquest cop, qui va ser president en carn i ossos dels Estats Units, pagarà retrospectivament per haver donat suport a Franco a entrar a l’ONU l’any 1955, salvant de l’aïllament un règim feixista que no tenia horitzons després de la Segona Guerra Mundial.»


(adaptació a partir del text publicat a El País, 21 octubre 2007)


(Per què El vigilant del far?)
(Per què no hi ha comentaris al bloc?)